Благотворительное пожертвование Фонду «Дети-бабочки» в 2025 году
от Екатерининской Ассамблеи — благотворительного проекта Свердловского областного Союза промышленников и предпринимателей составляет 13 958 500 рублей. На данные средства Фонд организует помощь пациентам в Свердловской области: реабилитацию для подопечных, госпитализацию для тех, кому это необходимо, а также такое важное для «бабочек» стоматологическое лечение.
Часть средств – более 8,5 млн рублей – направлена на адресную помощь подопечным из региона с редкими генодерматозами. Для «бабочек» и «рыбок» закуплены и отправлены перевязочные материалы и средства по уходу за кожей: мази, антисептики, крема, бальзамы, масла, витамины и др. При буллёзном эпидермолизе и ихтиозе требуется ежедневная обработка кожи специальными дорогостоящими средствами, и зачастую для семей суммы на лечение оказываются неподъемными.
Адресную помощь с нетерпением ждут подопечные Фонда, ведь в уходе за неизлечимым заболеванием кожи медизделия и уходовые средства – жизненная необходимость,
и потребность в них увеличивается по мере роста ребёнка.
Родители подопечных Фонда с благодарностью принимают адресную помощь, отмечая, что она позволяет вести их детям полноценную жизнь.
«Уважаемые благотворители и сотрудники Фонда! Хочу выразить Вам огромную и искреннюю благодарность за оказанную помощь моему ребенку в виде средств для ухода за кожей и лечебных кремов, это существенно облегчит ее состояние. Большое спасибо от всей нашей семьи!» – говорит мама «рыбки» Решетниковой Кати из Екатеринбурга.
«Благодарим за оказанную помощь. В переходный период добавились к сухости кожи ещё и высыпания. Средства для ухода за кожей помогают с ними справиться. Для девочки это очень важно, чтоб не комплексовать и чувствовать себя уверенно», – говорит мама «рыбки» Хазиевой Алины из Верхней Салды.
«Уважаемые благотворители, хотелось бы выразить огромную благодарность за ваш вклад в предоставление возможности полноценной жизни и развития нашего ребенка», – говорят родители «бабочки» Воробьёва Фёдора из Екатеринбурга.
О фонде:
«Дети-бабочки» — системный благотворительный фонд, с 2011 года оказывающий помощь детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями кожи. Это единственная в России организация, специализирующаяся на медицинской и социальной поддержке пациентов с буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
Начав свою работу с адресной помощи больным детям, Фонд создал экосистему оказания всесторонней поддержки детям и взрослым с генодерматозами. Она включает в себя генетическую диагностику, патронаж и медицинское сопровождение, госпитализацию, реабилитацию, обеспечение пациентов медицинскими изделиями, паллиативное лечение и уход, психологическое консультирование, когнитивную реабилитацию, решение юридических вопросов, помощь детям-отказникам, образовательные программы для врачей и медицинских сестер, организацию здравоохранения и законотворческую деятельность, программы поддержки семей с пациентами и многое другое.
Сегодня под попечительством Фонда находится более 2500 пациентов на территории России и стран СНГ. Всего Фонд реализует 16 программ помощи, комплексно сопровождая подопечных на всех этапах жизни. Такой подход позволяет избежать или существенно отсрочить наступление тяжелых осложнений заболеваний и ранней инвалидизации.
Фото: фонд «Дети-бабочки»
